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terça-feira, 28 de fevereiro de 2023

Manuela d’Ávila (PCdoB) explica o que é opinião e discurso de ódio

 #OsPingosNosIs | Militante comunista, ex-deputada Manuela d’Ávila (PCdoB) explica o que é opinião e discurso de ódio; bancada comenta



Fonte: https://www.facebook.com/watch/?v=1363496417768282

MDB vai lançar documentário para combater versão de 'golpe'

 #OsPingosNosIs | MDB vai lançar documentário para combater versão de "golpe" contra ex-presidente Dilma Rousseff (PT); bancada comenta




Fonte: https://www.facebook.com/watch/?v=241389514893017

Pacheco terá de explicar motivo de não ter instalado CPI

 



Fonte: https://www.facebook.com/watch/?v=948782392793318

Por Roberto Motta: "Temos um governo que não acredita em teto de gastos e reproduz que responsabilidade fiscal é incompatível com preocupações sociais […] Tudo indica que o plano de investimentos da Petrobras será usado para finalidades políticas"

 



Fonte: https://www.facebook.com/watch/?v=213292257899223

Aumento dos combustíveis a partir do dia 1º de março

 



Fonte: https://www.facebook.com/edermauropa/videos/916408802904635/

Forno Elétrico de Bancada Brastemp Multifuncional - com Micro-ondas Grill com Timer 31L Gourmand BMR31

 


Forno Multifuncional 31 litros com micro-ondas Gourmand da Brastemp. Este super forno tem à sua disposição 80 receitas pré programadas para te auxiliar no preparo de diversos pratos como se você fosse um grande chef de cozinha, entregando sempre os melhores resultados. Ele ainda tem Grill de Quartzo que garante aquele dourado homogêneo em suas receitas com a vantagem de preparar, ainda, pratos crocantes como pizzas e batatas rústicas, sem o uso de óleo com a função Crisp. Refresque suas idéias e experimente novas possibilidades com este super forno multifuncional.

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Jornal do Boris - 28/2/2023

 Vídeo de Boris Casoy




Fonte: https://www.facebook.com/boriscasoyoficial/videos/128699016794913/

Por José Maria Trindade: "A decisão do governo, envergonhado, foi a de ajustar os impostos sobre os combustíveis […] A gestão deixou tudo para a última hora, gerou especulação e aumentou os preços antes mesmo do prazo acontecer"

 



Fonte: https://www.facebook.com/watch/?v=1247743506139460

A LÓGICA PETISTA/COMUNISTA SEM SURPRESA

 LÓGICA PETISTA/COMUNISTA

Pela lógica petista/comunista, se alguém estiver passando fome ou precisando de cuidados especiais a solução do problema está no aumento do sofrimento do necessitado. Ainda que muita gente, inebriada pelo populismo, não se dê conta dessa evidente lógica, os fatos revelam, com total clareza, tudo que acontece nas indefectíveis cenas dos costumeiros crimes praticados.


AGENTES DO MAL

No editorial de ontem -OS REAIS E PERVERSOS -AGENTES DO MAL-, com base 1- no precioso cálculo da probabilidade de ocorrência; e 2- na lógica petista/comunista; concluí que Lula e Haddad estavam prontos e decididos para deflagar a nojenta INFLAÇÃO TRIBUTÁRIA por conta do FIM DA DESONERAÇÃO de impostos federais (PIS/Pasep e Cofins). Esta manobra -criminosa- promoveria, de imediato, uma elevação do preço da gasolina na ordem de R$ 0,70 por litro. -Como a gasolina é PRODUTO ESSENCIAL-, todos os produtos e serviços, inevitavelmente, serão atingidos pela decisão criminosa. 

IMPOSTO FAZ BEM PARA A SAÚDE

Bingo! Lula & Cia apenas fizeram mais do mesmo com direito a aplausos de parte de comentaristas da MÍDIA ABUTRE, que se mostraram convencidos de que AUMENTAR IMPOSTOS FAZ BEM PARA A SAÚDE E PARA O DESENVOLVIMENTO DA ECONOMIA, ou, nas palavras indecentes da Miriam Leitão, -COBRAR IMPOSTO DA GASOLINA É O MELHOR DO PONTO DE VISTA SOCIAL, FISCAL E AMBIENTAL-. Que tal? 

OU PAGA OU MORRE

Voltando ao primeiro bloco deste editorial, a LÓGICA DO RACIOCÍNIO praticada por Lula & Cia com o FIM DA DESONERAÇÃO DOS COMBUSTÍVEIS é simples: como toda a população é dependente direta da ESSENCIAL GASOLINA, a situação se resume da seguinte maneira: quem decidir que não pode ser ONERADO COM IMPOSTOS estará condenado a deixar de existir. Ou PAGA ou MORRE! 

SAQUE INDENCENTE

Ah, a título de esclarecimento, apenas com este criminoso retorno da cobrança do Pis/Cofins sobre a GASOLINA, Lula vai sacar -coercitivamente- dos bolsos de todos os brasileiros, sem a menor possibilidade de sonegação, algo como R$ 30 bilhões neste tenebroso ano de 2023.

PRIME NEWS



REAL DIGITAL



Ontem, o presidente do Banco Central, Roberto Campos Neto, anunciou que a autarquia vai iniciar a próxima etapa do processo de criação do REAL DIGITAL. A moeda digital de banco central (CDBC, na sigla em inglês) deverá ganhar uma versão piloto em março, quando começarão os testes para a rede e aplicações da tecnologia. No mês que vem, segundo informou Campos Neto, a gente já vai ter um piloto da moeda digital. O Brasil vai ser um dos primeiros países a fazer isso. A gente vai avançando com o piloto à medida que a gente vai tendo segurança".


Ele também comentou que o Real Digital será diferente do PIX. A grande novidade deverá ser a realização de pagamentos por meio de um CONTRATO DIGITAL, o que permitirá programar transações.

Pontocritico.com

Headset Gamer JBL - Quantum 600

 


Sinta-se no centro do jogo com o Headset Gamer Quantum 600 da JBL.Ele tem conectividade sem fio de 2.4GHz, sem delay de áudio, equipado com uma bateria com 14 horas de duração e compatibilidade com PC, Xbox, Play Station, Nintendo Switch, Mobile, Mac e Realidade virtual.Por meio de algoritmos avançados, simula um impressionante áudio multicanal para criar um ambiente sonoro incrivelmente realista, proporcionando níveis cinematográficos de imersão.Dos passos mais sutis até a explosão mais estrondosa, torna cada cena épica e cada jogador mais competitivo.Os drivers de neodímio de 50mm proporcionam uma curva de som desenvolvida especialmente para jogos. Mergulhe em um ambiente sonoro realista para ter uma vantagem competitiva em qualquer batalha.

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Brasil em Dia - 28 de fevereiro de 2023

 28.02.2023 - 🎥 Brasil em Dia no ar, com os principais destaques do governo federal e da presidência. Veja #aovivo:


Concurso Prefeitura de Balneário Pinhal – RS: edital com 74 vagas; até R$ 17,6 mil

 

Porto Alegre terá o edifício mais alto do Brasil?

 

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Nova Xiaomi Electric Scooter 4 Ultra tem 70 km de autonomia

 

Auxílio Brasil acabou e Bolsa Família será depositado apenas para esse grupo de pessoas

 

Ex-presidente Jair Bolsonaro (PL) deve ficar nos Estados Unidos até 15 de março

 



Fonte: https://www.facebook.com/watch/?v=709657650704442

Lava-louças Philco PLL08B - 8 Serviços

 


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Governo Lula voltará a cobrar impostos sobre combustíveis

 #OsPingosNosIs | Por Tiago Pavinatto: "Como é que o governo tem coragem de voltar a cobrar um tributo sobre os combustíveis enquanto compromete bilhões para renúncia fiscal em programas como a Lei Rouanet?"




Fonte: https://www.facebook.com/watch/?v=1644819729307790

Por Vinicius Poit: "A reoneração dos combustíveis vai aumentar o custo no bolso dos brasileiros […] O correto seria cortar na carne do governo, priorizando as pessoas e não ajustando os impostos no primeiro momento de dificuldade"

 



Fonte: https://www.facebook.com/watch/?v=1028988991821995

Fazenda anuncia reoneração de combustíveis em R$ 28,9 bilhões

 


Segundo o ministério, gasolina subirá mais que álcool

A reoneração da gasolina e do etanol a partir de março está assegurada, confirmou há pouco a assessoria de imprensa do Ministério da Fazenda. Segundo a pasta, o formato do aumento das alíquotas está sendo discutido entre o secretário-executivo da Fazenda, Gabriel Galípolo, e a diretoria da Petrobras, no Rio de Janeiro, mas já está certo que a arrecadação será recomposta em R$ 28,88 bilhões neste ano, conforme anunciado pelo ministro Fernando Haddad, em janeiro.

A assessoria de imprensa informou que a alíquota da gasolina subirá mais que a do etanol, alinhada com o princípio de onerar mais os combustíveis fósseis. Segundo a pasta, a reoneração terá caráter social, para “penalizar menos o consumidor”, e econômico, para preservar a arrecadação. O formato da reoneração e os valores ainda estão sendo definidos entre Galípolo e Jean-Paul Prates. De acordo com a assessoria, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, poderá conceder uma entrevista coletiva para explicar o aumento das alíquotas assim que sair a decisão.

No ano passado, o ex-presidente Jair Bolsonaro zerou as alíquotas do Programa de Integração Social (PIS) e da Contribuição para o Financiamento da Seguridade Social (Cofins) para a gasolina, o etanol, o diesel, o biodiesel, o gás natural e o gás de cozinha. Em 1º de janeiro, o presidente Luiz Inácio Lula da Silva assinou a Medida Provisória 1.157, que previa a reoneração da gasolina e do etanol a partir de 1º de março e a dos demais combustíveis em 1º de janeiro de 2024.

Antes da desoneração, o PIS/Cofins era cobrado da seguinte forma:  R$ 0,792 por litro da gasolina A (sem mistura de etanol) e de R$ 0,242 por litro do etanol. Entre as possibilidades discutidas por Galípolo e a Petrobras, estão a absorção de parte do aumento das alíquotas pela Petrobras, porque a gasolina está acima da cotação internacional, e a redistribuição de parte das alíquotas originais da gasolina para o etanol.

Caso ocorra essa redistribuição, a gasolina poderia pagar, por exemplo, R$ 0,70 de PIS/Cofins por litro; e o etanol, R$ 0,33.

O repasse efetivo do aumento das alíquotas aos consumidores dependerá das distribuidoras e dos postos de combustíveis. No início do ano, ao anunciar o pacote com medidas para melhorar as contas públicas, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, afirmou que a recomposição dos tributos renderá R$ 28,88 bilhões ao caixa do governo em 2023.

Só em janeiro, segundo cálculos da Receita Federal divulgados na semana passada, o governo deixou de arrecadar R$ 3,75 bilhões com a prorrogação da alíquota zero.

Agência Brasil

Geladeira/Refrigerador Brastemp Frost Free Inverse - Preta 419L BRY59BE

 


O Refrigerador/Geladeira BRY59BE da Brastemp vai revolucionar a sua cozinha. Isso porque além de lindo ele é funcional e vai facilitar os seus dias, seu degelo é frost free, conta com três portas sendo o tipo de porta inverse, que significa que o freezer fica embaixo. Assim o alcance de legumes e verduras fica muito mais fácil, sem contar nos itens do dia a dia que vão ficar na altura dos seus olhos. Disponível na cor preto ele conta com um lindo acabamento na parte da frente que vai deixar sua cozinha mais moderna. Sua capacidade líquida total de 419 litros é ideal para você que precisa de bastante espaço. E tem mais, o Twist Ice Advanced permite bastecer as formas de gelo sem molhar o chão. O Espaço Adapt ele ajusta as prateleiras da porta da geladeira em garrafas de até 3 litros. Turbo Freezer que vai congelar as bebidas mais rápido, iluminação LED que além de bonita vai dar visibilidade a todos os alimentos da sua geladeira. E não para por ai, além de ser econômica com o Freezer Control PRO, você pode escolher até 4 temperaturas diferentes para esse compartimento, entre conservar carnes por até 10 dias sem congelar ou deixar a cerveja a -4oC, mas não se esqueça é muito importante respeitar a validade dos alimentos impressa na embalagem. Leve agora essa geladeira e tenha o melhor da Brastemp na sua casa!

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Governo Central tem segundo maior superávit para meses de janeiro

 


Arrecadação recorde e previdência contribuíram para resultado

A arrecadação recorde e o aumento nos royalties de petróleo fizeram as contas públicas registrarem, em janeiro, o segundo melhor resultado positivo da série histórica para o mês. No mês passado, o Governo Central – Tesouro Nacional, Previdência Social e Banco Central – registrou superávit primário de R$ 78,326 bilhões, divulgou hoje (27) o Tesouro Nacional.

Em valores nominais, esse é o maior superávit para o mês desde o início da série histórica, em 1997. Ao descontar a inflação pelo Índice Nacional de Preços ao Consumidor Amplo (IPCA), conta mais usada pelos analistas, o resultado foi o segundo melhor da série histórica. O resultado de janeiro só é inferior ao do mesmo mês em 2022.

O resultado veio melhor que o esperado pelas instituições financeiras. Segundo a pesquisa Prisma Fiscal, divulgada todos os meses pelo Ministério da Economia, os analistas de mercado esperavam resultado positivo de R$ 55,3 bilhões no período.

O resultado primário representa a diferença entre as receitas e os gastos, desconsiderando o pagamento dos juros da dívida pública. A Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) deste ano estabelece meta de déficit primário de R$ 231,5 bilhões para o Governo Central (Tesouro Nacional, Previdência Social e Banco Central). Em janeiro, o ministro da Fazenda, Fernando Haddad, anunciou um pacote que pretende aumentar a arrecadação e revisar gastos para melhorar as contas públicas e diminuir o déficit para cerca de R$ 100 bilhões.

Receitas

Apesar da arrecadação recorde de janeiro, as receitas começaram o ano crescendo em ritmo menor que o das despesas. No último mês, as receitas líquidas cresceram 8,3% em relação a janeiro do ano passado em valores nominais. Descontada a inflação pelo IPCA, o crescimento atingiu 2,4%. Impulsionadas pelo Bolsa Família no valor de R$ 600, as despesas totais subiram 12,1% em valores nominais e 6% após descontar a inflação.

Em relação ao pagamento de impostos, houve crescimento de R$ 9,87 bilhões acima da inflação no Imposto de Renda (+11,1% acima da inflação), motivado principalmente pelo aumento do lucro das empresas retido na fonte. Em grande parte, essa alta reflete o aumento do lucro das empresas e energia e de petróleo. A arrecadação da Previdência Social subiu R$ 3,88 bilhões acima da inflação (+9,2%), refletindo a melhoria do mercado de trabalho.

Com a queda do petróleo no mercado internacional, as receitas com royalties caíram R$ 2,57 bilhões (-13,4%) descontada a inflação no mês passado na comparação com janeiro de 2022. Atualmente, a cotação do barril internacional está em torno de US$ 74 após ter chegado a US$ 120 no meio do ano passado, por causa da guerra entre Rússia e Ucrânia.

Despesas

Do lado das despesas, houve queda de R$ 3,5 bilhões com créditos extraordinários, principalmente as despesas associadas ao combate à pandemia de covid-19. No entanto, esse recuo foi compensado pelo aumento de outros gastos.

Subiram os gastos com programas sociais após a Emenda Constitucional da Transição, que oficializou o valor mínimo do Bolsa Família para R$ 600. A medida teve impacto de R$ 5,7 bilhões acima da inflação nos gastos em janeiro.

Em contrapartida, os gastos com o funcionalismo federal caíram 2,9% em janeiro descontada a inflação. A queda reflete o congelamento de salários dos servidores públicos que vigorou entre julho de 2020 e dezembro de 2021 e a falta de reajustes em 2022.

Em relação aos investimentos (obras públicas e compra de equipamentos), o governo federal investiu R$ 1,667 bilhão no primeiro mês do ano. O valor representa alta de 109,4% descontado o IPCA em relação ao mesmo período de 2022. Essa alta se deve à Emenda Constitucional da Transição, que garantiu espaço fiscal para a recomposição dos investimentos públicos.

Agência Brasil

Prefeitura de SP aponta participação de 15 milhões no Carnaval

 


Balanço mostra que 82% do público era morador da cidade

Balanço da prefeitura de São Paulo mostrou que 15 milhões de pessoas participaram do Carnaval de rua da cidade em 2023. O levantamento, da Secretaria Municipal de Cultura, levou em conta os 462 desfiles de blocos na capital paulista, que ocorreram em 13 dias de folia no mês de fevereiro.

De acordo com o Observatório de Turismo e Eventos de São Paulo, 82,1% dos participantes eram moradores da capital; seguidos pelos residentes na Grande São Paulo (9,1%); interior paulista (4%); outros estados, principalmente Rio de Janeiro, Paraná e Minas Gerais (4,2%); e estrangeiros (0,5%).

“Mais importante que o número total de visitantes, que foi expressivo, é o reconhecimento da qualidade do evento pelo público”, disse o presidente da São Paulo Turismo, empresa oficial de turismo e eventos da cidade, Gustavo Pires. “Foi o carnaval adiado por dois anos pela pandemia, com chuva forte em alguns dias e, mesmo assim, a população foi para rua e a cidade recebeu turistas”, acrescentou.

De acordo com prefeitura, os turistas gastaram 17 vezes mais que os residentes da capital paulista. Enquanto o morador gastou, em média, R$ 102,37 para brincar o carnaval em São Paulo, os turistas vindos de outros estados gastaram R$ 1.792,37.

Agência Brasil

Ferroviária supera Atlético-MG por 4 a 2 no Brasileiro Feminino

 


Myleca Carioca sai do banco e marca dois pelas Guerreiras Grenás

Em uma partida movimentada, a Ferroviária derrotou o Atlético-MG por 4 a 2, na noite desta segunda-feira (27) no Estádio Municipal Castor Cifuentes, em Nova Lima (Minas Gerais), no confronto que encerrou a primeira rodada da Série A1 do Brasileiro Feminino.

Este triunfo deixou as Guerreiras Grenás na quinta posição da classificação com três pontos. Já as Vingadoras ocupam a 12ª posição da tabela sem ponto algum.

Apesar de atuar na condição de visitante, a equipe de Araraquara conseguiu abrir o placar logo aos três minutos. Aline Gomes aproveitou rebote dado pela goleira Nicole após finalização de Lelê. Mas, aos 32, Jorelyn acertou cobrança de falta para igualar o marcador e, momentos antes do intervalo, o Atlético-MG virou quando Katiele cruzou para gol de cabeça de Ludmila.

A etapa final começou da mesma forma, com gol da Ferroviária no início. Aos seis minutos, Raquel ganhou na força da defesa adversária para deixar tudo igual.

Aos 16 minutos a técnica Jéssica de Lima fez uma mudança que mudou os rumos da partida. Colocou em campo Mylena Carioca, que precisou de apenas oito minutos para bater forte, de fora da área, para marcar um belo gol. E, já nos acréscimos, a camisa 16 aproveitou sobra de bola para bater com precisão e superar Nicole.

Na próxima rodada, a Ferroviária recebe o Internacional, no sábado (4) na Fonte Luminosa, enquanto o Atlético-MG visita o Grêmio na segunda-feira (6).

Agência Brasil

Kit Alto-falante Pioneer 6x9” Quadriaxial - TS-6960BR

 


Quando fizer aquele viagem com a família ou amigos, você precisa de um alto falante de qualidade para ouvir suas músicas preferidas ou até para escutar seu audio book favorito durante o percurso. Para isso é necessário um alto falante que corresponda com a qualidade desejada. O que você precisa é o Alto-falante 6×9" Quadriaxial TS-6960BR 100W RMS da Pioneer. Um par de alto falantes que vão animar suas viagens e seus percursos daqui pra frente.

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PRF faz a maior apreensão única de cocaína da sua história: 1.860 Kg

 


A droga foi encontrada em um caminhão em Sidrolândia (MS)

A Polícia Rodoviária Federal (PRF) realizou nesta segunda-feira (27) a maior apreensão única de cocaína da sua história. Foi 1,86 tonelada da droga, encontrada em um caminhão-tanque em Sidrolândia (MS). O condutor, um homem de 44 anos, foi preso na operação.

O condutor disse que foi contratado por R$ 20.000,00 (vinte mil reais) para transportar a cocaína do município de Jardim/MS para Campo Grande/MS, e que receberia ainda o veículo como parte de pagamento. Ele disse ainda que entregaria a droga para uma pessoa desconhecida em um posto de combustível em Campo Grande.

Os responsáveis por encontrar a droga no caminhão foram os cães de faro K9 Thor e K9 Amélia. Segundo a PRF, o prejuízo ao crime organizado com a apreensão é estimado em 354 milhões de reais.

Agência Brasil

Governo abre linha de crédito de R$ 196 milhões para empresários do litoral de SP

 

Novo tenta se reinventar e usará rendimentos do Fundo Partidário

 

Pilha Recarregável AA Pequena 2500 mAh 2 Unidades - Duracell

 


As pilhas Alcalinas Duracell Recarregável AA 2500mAh são Ideais para controles de vídeo game, brinquedos, câmeras digitais e muitos outros aparelhos. Podem ser recarregadas centenas de vezes em qualquer carregador NiMH. Além de serem pré-carregadas na fabricação, o que possibilita o uso imediato, elas permanecem carregadas por até 12 meses quando não estão em uso e têm duração de até 10 anos. Nesta embalagem contém 2 unidades.

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“Vale o custo”: a vida de pessoas que convivem com doenças raras

 


Pacientes com enfermidades incomuns contam suas histórias

Cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com algum tipo de doença rara, segundo dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), repositório de informações do Ministério da Saúde. A dificuldade no diagnóstico é um dos principais obstáculos para a rotina dessas pessoas que chegam a consultar até 10 médicos diferentes para chegar a um "veredito". Nesta terça-feira (28) é celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras e para alertar a sociedade sobre o assunto, a Radioagência Nacional conta histórias de pessoas que convivem com algumas dessas enfermidades incomuns.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100 mil pessoas. Cerca de 8 mil doenças já foram identificadas como raras no mundo. As enfermidades são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de conforme a doença, assim como de pessoa afetada pela mesma condição.

Para 95% das doenças não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação. Apesar do conjunto de informações disponíveis no repositório do Ministério, a própria pasta sofre de um "apagão de dados". O setor foi reestruturado pela gestão do presidente Luiz Inácio Lula da Silva e há previsão de uma coordenação para cuidar do tema, mas ainda não há responsável nomeado. Questionada pela reportagem da Radioagência Nacional, a pasta não soube informar quantas pessoas com doenças raras são atendidas dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).

Narcoplesia

Especial - Doenças Raras. ANA BRAGA ACORDADA - ACERVO PESSOAL - HORIZONTAL- Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação
Ana Braga foi aposentada do serviço público após diagnóstico de narcolepsia  Arquivo pessoal/Divulgação 

Ana Braga tem narcolepsia, uma doença que a faz apagar do nada, no meio da rua, entre amigos, durante uma festa bem agitada ou até “no meio do bem bom”, como ela faz questão de dizer. Segundo ela, ser narcoléptica significa também ser julgada por quem não entende a condição.

“Quando a gente tem um diagnóstico de alguma coisa que, de alguma doença que desacreditam a gente o tempo todo, é um misto de alívio, né? De alívio, uma alegria momentânea. Eu não estou inventando nunca, eu não estou inventando. Eu não sou preguiçosa, porque o sono tem isso, essa associação à preguiça, à malandragem, à pessoa que não quer nada com a vida, mas ao mesmo tempo vem: e agora?”, disse a servidora pública aposentada.

Hipersonia idiopática é sono diurno excessivo com ou sem aumento das horas de sono noturno. Em geral, os pacientes com a doença têm dificuldade para acordar e, quando acordam, experimentam um período de inércia do sono caracterizado por sonolência, diminuição da cognição e comprometimento motor. Braga fundou a Associação Brasileira de Narcolepsia e Hipersônia Idiopática (ABRANHI) para ajudar pessoas que tiveram ou terão diagnósticos parecidos.

“Desde o dia que leram no meu laudo, narcolepsia, nunca mais eu coloquei o pé dentro do meu serviço, o serviço público federal. O tempo que eu era vista como uma pessoa, uma funcionária preguiçosa, que dormia, que faltava e tudo mais, eu poderia estar entre as pessoas, eu poderia estar incluída. Eu poderia parar e dormir no meio do serviço, eu só não poderia parar e dormir no meio do meu serviço com o diagnóstico de doença rara chamada narcolepsia”, contou.

Ana foi aposentada compulsoriamente do serviço público e argumenta que poderia ter continuado a atividade se houvesse informação sobre sua condição.

“Um cochilo programado resolve isso quando a pessoa tá medicada, o sono controlado, você dorme e acorda zero bala”, contou. “Sim, eu fui aposentada por conta da narcolepsia. Eu não tive chances, eu não tive a menor chance de eu ser vista. Então, eu já fui pra licença e aquela licença sem volta”, acrescentou.

Doença de Addison

Especial - Doenças Raras. Adriana e Letícia Santiago - Addison - Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação
Adriana Santiago, ao lado de sua filha Letícia, conta a saga para descobrir o diagnóstico de uma doença incomum Arquivo pessoal/Divulgação

A bióloga Adriana Santiago tem uma filha que foi diagnosticada com insuficiência adrenal primária, conhecida como doença de Addison. A condição provoca alterações nos níveis de cortisol, um hormônio considerado medidor de estresse.

O aumento do cortisol no organismo pode indicar o nível de agitação de uma pessoa, mas quem tem a doença de Addison apresenta dificuldade de produção do cortisol e, em caso de um estresse mais forte, as consequências podem ser fatais. Entre os sintomas, está a perda excessiva de sódio e potássio, o que pode leva ao coma e à morte.

"Eu levava na pediatra que a acompanhava. Ela falava que era a manha da minha filha, que era a dor do crescimento. Chegaram até a pensar que era uma crise de apendicite, mas nada. Eu fui chamada de neurótica", lembra. "Foram três anos para descobrir o que realmente a minha filha tinha. A cada dia ela ia se definhando na minha frente, ia se desaparecendo. Todos os dias, vários episódios de vômito. Tinha que levar ela para o hospital para botar no soro. Ficava dois, três dias bem, depois voltava tudo novamente", completa.

Por ser uma doença que se manifesta, normalmente, após os 30 anos, os médicos descartavam prontamente a hipótese. Adriana conta que uma médica protagonizou uma das cenas mais sádicas que lembra ter vivido.

"[A médica] começou a rir e chamou a secretária. Falou: 'olha só o que essa mãe está falando" e começaram a rir aquelas gargalhadas. [Em seguida], abriu um livro na minha frente e começou a ler sobre doença de Addison. A doença de Addison, geralmente, é a partir dos 30 anos, mas tem casos fora da curva e a minha filha era um caso fora da curva", disse.

A medicação usada no tratamento da doença é fabricada no Brasil ao custo de aproximadamente R$ 31 centavos, por cápsula. No entanto, as pessoas com doença no sistema adrenal têm sofrido com a escassez do remédio no país.

“Aqui no Brasil, não tem a fabricação da hidrocortisona. O único lugar que está fabricando é o Hospital das Clínicas em São Paulo. Inicialmente era só para os pacientes deles. Depois eles abriram para mais gente, mas eles não têm condições de absorver o Brasil inteiro. E pasmem, essa medicação é muito barata”, descreveu.

Ouça na Rádioagência Nacional

"Não vale o custo"

A filha de Adriana, Letícia Santiago, é aluna de medicina e se tornou uma voz ativa sobre o assunto na universidade após um episódio desagradável com os colegas de curso.

"Em um trabalho na disciplina de genética, disseram que foi uma doença rara e perguntaram se devia ser incluso ou não no teste do pezinho. Eu que estava escrevendo o que eles ditavam e chegou numa parte que eles falaram que 'não valia o custo' de aquela doença ser inclusa no teste do pezinho por ser uma doença rara. E eu tive que escrever aquilo, que ficou na minha mente: 'como assim não vale o custo? Porque é uma vida, né? São pessoas'", descreveu. 

Segundo o Instituto Vidas Raras, aproximadamente 72% por cento das doenças raras são de origem genética. O teste do pezinho pode reduzir a dificuldade obtenção do diagnóstico correto - e, assim, melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

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Síndrome de Ehlers-Danlos (SED)

Especial - Doenças Raras. Kaliny Trevezani - Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) - Foto: Arquivo Pessoal/Divulgação
Mesmo sendo médica, Kaliny Trevezani passou por 17 profissionais até descobrir sua doença Arquivo pessoal/Divulgação

Kaliny Trevezani é médica pediatra e sua profissão não evitou que passasse por uma peregrinação até descobrir que tinha Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), enfermidade com 14 tipos diagnosticados e todos associados a condições genéticas.

"Como paciente, foi uma trajetória difícil (…) fazer o diagnóstico, a investigação, tudo isso foi um processo demorado. O fato de eu ser médica não teve interferências nesse processo, eu passei por 17 médicos até conseguir encontrar o meu diagnóstico", contou.

Um dos sintomas mais prevalentes na SED é a fadiga e um dos mais incapacitantes. A condição, no entanto, tem uma série de sintomas que tornam o diagnóstico um grande quebra-cabeça de mil peças. Entre eles, estão a hipermobilidade das articulações, formação anormal de cicatrizes, ferimentos cicatrizantes, vasculatura frágil e pele lisa hiperextensível. A pele pode ser esticada vários centímetros, mas volta ao normal quando liberada.

“Você primeiro tem essa dor, cansaço, fadiga, depressão, ansiedade, que é o que geralmente a gente acaba inicialmente pensando para os pacientes, quando a maioria deles acabam sendo acompanhados, tratados por psiquiatra. Mas a gente tem o sistema gastrointestinal acometido, tem problemas de pele, problemas oculares. Enfim, acabam indo à diversas especialidades que não se conversam”, apontou.

Agência Brasil